Участники круглого стола обсудят проблемы медико-социального сопровождения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.

Организатор — Комиссия Общественной палаты РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения и АНО «Научный центр исследования болезни Гоше и метаболической патологии».

Модераторы:

Валентина Цывова — заместитель председателя Комиссии ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения
Екатерина Курбангалеева — заместитель председателя Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов

Пациенты с редкими заболеваниями испытывают множество проблем, которые делают уязвимой их жизнь. Такие больные ежедневно и пожизненно принимают огромное количество препаратов. Качество и доказательность безопасности и эффективности этих лекарств имеет жизненно важное значение. Это необходимо брать в расчет при проведении тендерных мероприятий по закупкам препаратов.

Не всегда есть возможность быстро заменить один препарат на другой при выявлении факта непереносимости того или иного лекарства. Кроме того, в РФ исторически акцент медицинской помощи больным с орфанными заболеваниями был сделан на стационарную службу. Однако современные достижения в диагностике и терапии орфанных заболеваний, а также опыт работы зарубежных центров демонстрируют необходимость организации качественной амбулаторной помощи.

Круглый стол в ОП РФ — это шанс для пациентов с редкими заболеваниями быть услышанными, возможность принятия консолидированного решения по множеству проблем, которые окружают человека с редкой патологией.

Начало в 11:00

Адрес: Миусская площадь, д. 7