Депутаты Госдумы планируют 26 июля рассмотреть в третьем, окончательном чтении законопроект о расширении списка редких (орфанных) заболеваний, лечение которых предусмотрено федеральной программой «Семь высокозатратных нозологий» («Семь нозологий»).
Законопроект внесен на рассмотрение нижней палаты парламента Советом Федерации.
Из пояснительной записки следует, что проект закона направлен на передачу полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом (типами I, II, VI) федеральному органу исполнительной власти, осуществляющему функции по выработке и реализации государственной политики и нормативно-правовому регулированию в сфере здравоохранения.
В настоящее время пять указанных редких (орфанных) заболеваний включены в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.
Орфанные заболевания - это группа редких болезней, в основном обусловленных генетическими отклонениями. Такие заболевания как правило проявляются в детском возрасте. В России из федерального бюджета финансируются лекарства для заболеваний из федеральной программы «Семь высокозатратных нозологий», еще 24 нозологии - ответственность регионов.
Программа «Семь высокозатратных нозологий» реализуется в Российской Федерации с 2008 г. и ее основной идеей является централизация закупок за счет средств федерального бюджета лекарственных препаратов для лечения наиболее дорогостоящих заболеваний.