Министерство здравоохранения РФ инициировало разработку комплекса мер для лечения пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом сообщили в пресс-службе ведомства.

«В РФ зарегистрирован и разрешен к медицинскому применению чрезвычайно дорогостоящий лекарственный препарат с международным непатентованным наименованием «Нусинерсен» (торговое наименование «Спинраза») для лечения СМА, который не входит в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). В настоящее время проводится программа открытого доступа, по которой 42 ребенка со СМА первого типа в возрасте до двух лет (без дыхательных нарушений) получают препарат с целью продолжения изучения его эффективности и переносимости», - говорится в сообщении.

Отмечается, что предварительно выявлено положительное действие, степень выраженности которого различна и зависит от состояния пациента: чем тяжелее исходная неврологическая симптоматика, тем менее выражен результат. В связи с этим Минздравом России инициирована разработка комплекса мер для обеспечения современным лечением пациентов со спинальной мышечной атрофией.

В пресс-службе добавили, что 24 декабря состоялась встреча министра здравоохранения РФ Вероники Скворцовой с представителями пациентских и благотворительных организаций, профессионального сообщества. На встрече было принято решение о создании рабочей группы и разработке дорожной карты для решения вопроса обеспечения инновационными методами лечения пациентов со СМА.

СМА - группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга.